La fístula obstétrica y por qué es una cuestión de derechos humanos

Edward Flynn, CSSp

Introducción

De Gambia a Mozambique, de Pakistán a Haití, muchas mujeres y niñas rurales se ven obligadas a vivir con la indignidad de la fístula obstétrica. Esta afección física prevenible es dolorosamente debilitante para quienes la padecen. La falta de acceso a servicios sociales, económicos y sanitarios básicos en regiones remotas de África y Asia meridional hace que muchas mujeres no tengan voz ni elección sobre sus vidas ni sobre cómo interactúan con la comunidad en general.

¿Qué es la fístula obstétrica?

La fístula obstétrica se produce cuando hay un parto prolongado u obstruido, lo que provoca una abertura anormal entre el canal de parto de una mujer o niña y su tracto urinario o recto. La lesión física provoca incontinencia urinaria y/o fecal. Es innegable que se trata de una experiencia horrible para todas las mujeres y niñas afectadas y, sin embargo, sigue siendo un problema de derechos humanos y salud pública desatendido. Según las normas humanas más básicas de dignidad y respeto en nuestra comunidad mundial, esta realidad es inaceptable. Y más recientemente, existe el reto adicional de la fístula iatrogénica.

Unas palabras sobre la fístula iatrogénica

Una fístula genital causada por un agente humano, como un profesional sanitario, se conoce como fístula iatrogénica. Por ejemplo, durante una operación de cesárea u otras operaciones ginecológicas, puede ocurrir un accidente involuntario y la vejiga se corta, provocando un orificio por el que se escapa la orina. A veces estos accidentes se producen durante operaciones que no están relacionadas con el parto.

En varios países se ha producido un notable aumento del número de fístulas de este tipo en los últimos años.

Un derecho básico

Para millones de personas de todo el mundo, el pleno disfrute de su derecho al más alto nivel posible de salud física y mental sigue eludiendo a quienes viven al margen de la sociedad, como las mujeres y niñas con fístula. En este contexto, también se ignoran otros derechos humanos básicos fundamentales, como el derecho a la libertad de circulación, a no sufrir torturas, el derecho a la información y el derecho a la vida, tanto del niño como de su madre. Se reconoce universalmente que la educación es clave para permitir y apoyar a las personas de todo el mundo a acceder a sus derechos y a llevar una vida digna.

Posibilitar la prevención.

A la hora de promover la prevención de la fístula obstétrica, se observa que hay una gran falta de información sobre el tema, sus causas y consecuencias. Para colmar esta laguna informativa, un paquete educativo podría ser muy útil. En este contexto, el acceso a la información pertinente es esencial.

El derecho a la educación es un derecho humano básico que se niega a muchas mujeres y niñas en todo el mundo en desarrollo y, en particular, a las que viven con fístula(e). El acceso al derecho a la educación es clave para apoyar la prevención de la fístula obstétrica.

Esfuerzos de la ONU para prevenir la fístula obstétrica.

Hace más de 7 décadas, la Declaración Universal de los Derechos Humanos, firmada por todos los estados miembros de la ONU, reconoció que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos” (Artículo 1 DUDH:1948). Estos “derechos” se reconocen como inalienables en virtud del nacimiento de un individuo y gozan de protección universal. Esto incluye a las mujeres rurales en situación de riesgo o que viven con fístula obstétrica.

Casi cuatro décadas después, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW) entró en vigor como resultado de las violaciones de los derechos humanos y las opresiones que sufren las mujeres en la sociedad en comparación con los hombres. La Convención pone de relieve y pretende cuestionar las fuerzas que siguen manteniendo los desequilibrios que experimentan las mujeres y las niñas en los ámbitos social, educativo, civil, sanitario, cultural y tradicional de nuestras sociedades. Sin embargo, la continua prevalencia de la fístula obstétrica demuestra claramente que el mundo todavía tiene mucho camino que recorrer para alcanzar el objetivo último de la igualdad y la dignidad para todos. La convención también pone de relieve el fracaso de las organizaciones y agencias gubernamentales y no gubernamentales y de la comunidad de derechos humanos en general a la hora de abordar adecuadamente las injusticias adicionales que las mujeres y las niñas siguen padeciendo en el siglo XXI.

Erradicación y prevención

La práctica erradicación de la fístula obstétrica en los países desarrollados demuestra que esta lesión se puede prevenir. Evitar que las mujeres desarrollen la fístula obstétrica requiere un enfoque holístico que va más allá de la respuesta actual centrada en la intervención médica. Este tipo de respuesta considera la fístula obstétrica principalmente como una cuestión de derechos reproductivos y se centra en una estrategia para reparar la fístula una vez que se ha producido. Sin embargo, la escasez de centros médicos, muchos de los cuales se encuentran a grandes distancias de las zonas rurales, junto con la falta de personal capacitado para realizar la cirugía de la fístula, hace que las mujeres y las niñas pasen muchos años sufriendo en silencio.

La carga de una mujer

Las vidas personales, familiares y comunitarias de estas mujeres ocultas se han visto tan afectadas por la fístula obstétrica que la afección no puede tratarse únicamente desde el estrecho contexto de una cuestión médica. Muchas mujeres y niñas con riesgo de fístula obstétrica residen en zonas rurales remotas, son jóvenes y pobres, tienen un acceso limitado a la educación o a opciones de subsistencia, y ocupan posiciones subordinadas dentro de sus hogares y su comunidad. Son impotentes para negociar y acceder a sus derechos. El hijo de una mujer o niña con fístula obstétrica suele nacer muerto. Esto es devastador para una mujer joven en sociedades donde la maternidad es clave para su valor social. Esta realidad, unida al ostracismo social y físico resultante de su incontinencia, suele empujar a la mujer o niña a los márgenes de su comunidad. Dada la naturaleza tabú del tema y la dificultad para hablar de él, muchas mujeres son estigmatizadas y abandonadas a su suerte en silencio.

Fístula obstétrica, discapacidad y derechos humanos

Existen razones de peso para reconocer la fístula obstétrica como una deficiencia que puede dar lugar a discapacidad. Esta realidad es identificable en virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD). La Convención reconoce que la discapacidad es la desventaja resultante de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que impide su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. La fístula obstétrica, considerada una discapacidad, afecta a la plena participación de todas las personas que viven con esta afección en las actividades económicas, sociales, culturales y civiles ordinarias.

El artículo 6 de la convención, que se aplica a las mujeres con discapacidad, reconoce las múltiples capas de discriminación que sufren. El artículo 25 sobre el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, sin discriminación por motivos de discapacidad, también incluye el derecho a los servicios, que están diseñados para minimizar y prevenir mayores deficiencias. Ambos artículos son aplicables a las mujeres y niñas que viven con fístula obstétrica.

Los impedimentos físicos, como la incontinencia urinaria e intestinal, los problemas de movilidad, la propensión a las infecciones y el impacto psicosocial, que sufren las mujeres y niñas con fístula obstétrica dificultan su plena participación en la sociedad. Todo ello se ve exacerbado por la interacción con barreras adicionales que, con demasiada frecuencia, tienen como resultado el destierro de la vida comunitaria, la pobreza, la malnutrición, el desempleo, la denegación de acceso a los servicios públicos y la vulnerabilidad a la violencia y el abuso. Todas ellas son consecuencias documentadas de la fístula obstétrica en el siglo XXI. En el ámbito social, se incluyen, por ejemplo, el rechazo, el estigma y la discriminación, el divorcio, la imposibilidad de tener hijos, la infertilidad, la falta de servicios médicos y psicosociales, la falta de información, y mucho más.

Primeros pasos hacia la prevención.

Debido a su discapacidad, las mujeres con fístula(e) obstétrica(s) quedan excluidas de la vida cotidiana en sus comunidades, de los beneficios del desarrollo y del cumplimiento de incluso los más básicos de sus derechos, como la vivienda y las relaciones humanas.

Estas negaciones de los derechos humanos son sistémicas. La sensibilización de las personas y las familias es esencial. Sin embargo, para prevenir la fístula obstétrica, los Estados deben reconocer y cuestionar las actitudes y prioridades sociales nocivas arraigadas que repercuten negativamente en las mujeres y las niñas. Aunque ofrecer la reparación quirúrgica de la fístula o curar el daño psicosocial a las mujeres afectadas individualmente es indiscutiblemente vital, los Estados deben desarrollar y aplicar políticas y prácticas sanitarias holísticas que reduzcan la incidencia de la fístula obstétrica a cero.

Para ser eficaces y apoyar a las mujeres y niñas que padecen fístula obstétrica o a las que pueden correr el riesgo de padecerla, debemos reconocer el problema como una negación de los derechos humanos más fundamentales y de la dignidad del ser humano. En el centro de la cuestión está el reconocimiento y la aceptación de que todas las vidas importan y que, en la esencia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, garantizar el cumplimiento de los derechos humanos de las mujeres más jóvenes, más pobres, con menos formación y que viven en zonas rurales con discapacidades asegurará que “nadie se quede atrás”.

Un enfoque de derechos humanos para la fístula obstétrica.

“La persistencia de la fístula es el resultado de la negación de los derechos humanos y un reflejo del abuso de los mismos. Refleja desigualdades crónicas en materia de salud y limitaciones del sistema sanitario, así como retos más amplios, como la desigualdad socioeconómica y de género, el matrimonio infantil y la maternidad precoz, todo lo cual puede socavar la vida de mujeres y niñas e interferir en el disfrute de sus derechos humanos básicos” (Babatunde Osotimehin, Director Ejecutivo, UNFPA).

Según la Campaña para erradicar la fístula, coordinada por el UNFPA, “una mujer con fístula obstétrica pasa cada día sobreviviendo, no “viviendo””. En tales circunstancias, los derechos humanos son sueños imposibles.

Como ya se ha dicho, hasta hace poco la fístula obstétrica recibía atención principalmente como un problema quirúrgico. Muchos informes y resoluciones de la ONU la sitúan en el ámbito de los derechos humanos, pero siguen insistiendo en la reparación como la necesidad más urgente. Sin embargo, las violaciones más amplias de los derechos humanos que impiden el bienestar y las oportunidades de las mujeres determinan las condiciones en las que se sigue produciendo la fístula obstétrica. Esencialmente, el hecho de que los Estados no den prioridad a la prevención y erradicación de la fístula obstétrica tiene su origen en una violación de los derechos humanos de la mujer y se suma a ella. Reconocer una afección como una violación de los derechos humanos pone de relieve su gravedad, en lugar de considerarla una tragedia privada. Los programas de cambio dependen para su existencia de que se nombren las cuestiones en los tratados y foros internacionales. Por lo tanto, el liderazgo en la prevención y la erradicación debe proceder de las estructuras de derechos humanos de la ONU.

Responsabilidad de los Estados.

Para prevenir la fístula obstétrica, es esencial abordar los contextos jurídicos e institucionales en los que se producen las violaciones de la salud sexual y reproductiva de las mujeres, así como las desigualdades de género y otras barreras sociales que impiden a las mujeres y las niñas acceder a la nutrición, la información, la educación y los servicios de salud.

Los Estados tienen obligaciones para con sus ciudadanos en virtud de los tratados internacionales de derechos humanos que han firmado y, en muchos casos, ratificado. Para las mujeres con riesgo de desarrollar fístula obstétrica, los órganos de vigilancia de los tratados más relevantes y útiles son los comités de la CEDAW (Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer), el ICCPR (Convenio internacional sobre derechos civiles y políticos) y la CRPD (Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad). Se trata de reuniones en las que se pregunta a los Estados en qué medida aplican las disposiciones de estas convenciones.

Desde la perspectiva de los derechos humanos, aunque el acceso equitativo y oportuno al tratamiento es esencial, los aspectos de la prevención, la lucha contra la discriminación y el estigma, y la reintegración de quienes padecen fístula obstétrica -generalmente mujeres más jóvenes, pobres y marginadas- son igualmente vitales, urgentes e importantes. Como garantes de derechos, los Estados deben reconocer sus obligaciones para con esta población condenada al ostracismo y desempoderada y asumir la responsabilidad de eliminar la afección con prontitud y evitar que se produzca en primer lugar.

Prevenir los malos tratos.

A pesar de los recientes avances en el desarrollo de normas de derechos humanos en el contexto de la mortalidad y morbilidad maternas en general (véase Asamblea General de las Naciones Unidas (AGNU) – A/HRC/21/22), las normas internacionales de derechos humanos sobre malos tratos durante el parto en centros médicos se encuentran aún en una fase temprana de desarrollo. Sin embargo, los malos tratos a los que se sabe que son sometidas las mujeres durante el parto constituyen un potente desincentivo para que acudan a los centros sanitarios en los países de ingresos bajos y medios, que presentan altas tasas de fístula obstétrica. Además, los malos tratos en los centros sanitarios, especialmente la negligencia y el retraso o la denegación de servicios por motivos (entre otros) de incapacidad para pagar o pertenencia a grupos marginados, pueden provocar por sí mismos la fístula obstétrica. Algunos casos registrados indican el maltrato de mujeres embarazadas con bajos ingresos en algunos centros de salud pública. Para muchas mujeres más pobres, jóvenes y con menor nivel educativo que padecen o corren el riesgo de padecer fístula obstétrica, se trata de abusos de poder. Cuando se producen, hay claras violaciones de los derechos humanos, así como de las normas éticas.

¿Qué se necesita?

La prevención de la fístula obstétrica requiere mejores sistemas sanitarios y profesionales de la salud bien formados y equipados en las zonas rurales. La prevención significa que debe haber un acceso fácil y un suministro fiable de medicamentos y equipos esenciales, junto con un acceso equitativo a servicios públicos de salud prenatal de alta calidad que sean asequibles para las familias más pobres. Sin estos servicios, cualquier mujer o niña que experimente problemas durante el parto y no reciba atención médica adecuada y oportuna seguirá corriendo el riesgo de desarrollar una fístula obstétrica, y esta situación seguirá siendo en sí misma una clara violación de sus derechos humanos. Muchas mujeres no conocen los servicios disponibles, no pueden permitírselos o no pueden acceder a ellos debido a otras barreras, como los costes de transporte.

Actores, no víctimas pasivas

Aunque la fístula obstétrica tiene un efecto devastador en la vida de las niñas y las mujeres, la comunidad internacional sigue sin prestarle la debida atención. Ha seguido siendo una afección “oculta” porque afecta a algunos de los miembros más marginados de la población, que son niñas y mujeres pobres, jóvenes y a menudo analfabetas de regiones remotas del mundo. A menudo dejadas de lado por las familias y las comunidades locales, merecen ser vistas por todos, incluida la comunidad internacional de naciones, como supervivientes resilientes que pueden iniciar el cambio. Es necesario dejar de tratar a las mujeres con fístula obstétrica como víctimas pasivas en lugar de reconocerlas como actores clave de su propio desarrollo y futuro.

Las mujeres con experiencias pasadas o presentes de fístula obstétrica deben participar activa y significativamente en el diseño, la aplicación y la evaluación de las medidas y acciones adoptadas para erradicar la afección y transformar para mejor la vida de quienes la padecen. Por ejemplo, en los últimos años, One by One, una ONG keniana, llegó a más de 125.000 personas en 15 meses utilizando una red de supervivientes de la fístula y voluntarios de la comunidad para poner de relieve y concienciar sobre la fístula obstétrica. Para ello fue crucial el apoyo a la reintegración, así como la educación de la comunidad y la identificación de mujeres para cirugía.

Las mujeres con fístula obstétrica son titulares de derechos, no sólo receptoras de protección, rehabilitación o bienestar. Las medidas paternalistas y las respuestas caritativas son inadecuadas para abordar con decisión las causas y los resultados de la fístula obstétrica. Son los Estados, y no las organizaciones benéficas, los que deben asumir la responsabilidad y rendir cuentas por el apoyo y los servicios correctivos para las mujeres con fístula obstétrica. Las normas y los principios de derechos humanos deben utilizarse para supervisar y evaluar las acciones y los resultados de los Estados y de la ONU en relación con la fístula obstétrica.

En línea con lo expresado por la Relatora Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental (en 2016, A/HRC/32/32), consideramos que la Agenda de Desarrollo Post-2015 debe tener un impacto transformador en la vida de las mujeres y las niñas. Es esencial respetar, proteger y garantizar los derechos, partiendo de la posición actual, en la que las mujeres en riesgo o con experiencia de fístula, son ajenas a los sistemas de poder o influencia que las mantienen en su estado de vulnerabilidad. Una mayor responsabilidad y determinación, basadas en los principios de los derechos humanos y en el reconocimiento de la igualdad de valor y dignidad de mujeres y hombres, son los requisitos previos de la acción necesaria para garantizar que la actual generación de mujeres con fístula obstétrica sea la última en soportar sus indignidades.

“La persistencia de la fístula es el resultado de la negación de los derechos humanos y el reflejo del abuso de los derechos humanos” (Babatunde Osotimehin, Director Ejecutivo, UNFPA, 2016).

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